Nnerf : Neuropathies amyloides familiales et autres neuropathies rares

Coordinateur : Professeur David Adams
CHU de Bicêtre

Neuropathies amyloides familiales et autres neuropathies rares


NNERF


Sous l’impulsion des associations, et dans le cadre du plan maladies rares 2005-2008, Le ministère de la santé à labellisé en septembre 2005 le Centre national de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Neuropathies Amyloides Familiales.
Deux ans plus tard, cette labellisation a été étendue aux autres neuropathies rares (polyradiculonévrites chroniques, neuropathies associées à des gammapathies monoclonales, vascularites nerveuses et autres neuropathies inflammatoires : sarcoidose, neuropathies rares du diabète..).


Notre Centre regroupe 4 sites hospitaliers dont :

  1. le CHU Bicêtre avec le service de Neurologie spécialisé depuis plus de 20 ans dans les neuropathies périphériques pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies periphériques rares ; le laboratoire de biologie Moléculaire premier en France à rechercher les mutations du gène de la transthyrétine (TTR).
  2. Le CHU Antoine Béclère (Clamart) avec le service de Cardiologie spécialisé dans la prise en charge des atteintes cardiaques des neuropathies amyloïdes,
  3. le CHU de Paul Brousse (Villejuif) avec le Centre HépatoBiliaire pionnier et leader en France de la greffe hépatique des neuropathies amyloïdes familiales (1ère transplantation en Mars 1993),
  4. Le CHU Rotschild (Paris 12) avec le service de Médecine Physique et Réadaptation spécialiste français de la prise en charge en rééducation des neuropathies périphériques.

Nos autres missions visent à :

- Définir une stratégie de prise en charge psychologique et d’accompagnement social

- Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé

- Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique

- Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles

- Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades

- Après l’évaluation initiale dans le CRMR la prise en charge du patient sera effectuée par une structure de proximité suivant les recommandations thérapeutiques établies par le CRMR pour guider les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge.


Notre centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie, en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et en veillant à l’information et la formation du malade et de sa famille.



Coordination

La coordination du NNERf est assurée par

Le SERVICE de NEUROLOGIE
CHU Bicêtre
Coordinateur : Pr David Adams

Tel : 01 45 21 31 59
Fax : 01 45 21 31 49
crmr.nnerf@bct.aphp.fr

Tous les sites du Centre

Le centre de référence NNERf est multisite

CHU de Bicêtre (Le Kremlin Bicêtre, 94)

Services et Equipes médicales
Neurologie Pr David Adams

Dr Marie Théaudin,

Dr Pierre Lozeron

Neuropathologie Dr Catherine Lacroix
Neurophysiologie Clinique Dr Anne-Marie Kreib

Dr Francine Mesrati

Technicien de Laboratoire M Olivier Morassi
Technicienne de Recherche Mme Josette Bacci
Néphrologie Pr Antoine Durrbach
Orthopédie Pr Olivier Gagey

Dr César Mansour

UTT Dr Françoise Driss
Gastro Entérologie Pr Franck Carbonnel
Réanimation médicale Pr Christian Richard
Hématologie Pr Martine Raphael
Biologie Moléculaire Pr Micheline Misrahi-abadou
Technicienne de Laboratoire Mme Christine Lehay
Immunologie Dr Yacine Taoufik

Dr Pascale Chrétien

Neuroradiologie Pr Denis Ducreux

Dr MC Petit Lacour

Génétique Pr Philippe Labrune

Equipe paramédicale

Secrétariat coordination Mme Nathalie Marchal
Cadres de Santé Mme Sophie Conessa

Mme Eliane Germain

Infirmières Mme Marie-France LePabic

Mme Marie-Hélène Godenaire

Assistante Sociale Mme Leslie Suzan
Cadre de rééducation Mme Catherine Bourges
Kinésithérapeute Mme Agnes Mourier
Kinesithérapeute Mr Guillaume Lelaure
Ergothérapeute Mme Léa Daudin
Psychologue Mme Géraldine Nonnez

CHU Paul Brousse (Villejuif-94)

Centre HépatoBiliaire

Transplantation Hépatique

Unité Hépatologie

Pr Denis Castaing,

Pr Daniel Azoulay,

Pr Didier Samuel,

Dr Bruno Roche,

Dr Duclos-Vallée,

Dr Thérésa Antonini

Coordination de greffe Mme Colette Danet

Mme Elisabeth Pasdeloup,

Mme Catherine Danguy de Desert,

Mr Gael Berthelot

Secrétaire Mme Muriel Terbeche
Cadres de Santé Mme Nicole Gastiaburu
Psychologue Mme Roselyne Marcaillou
Bilan Urodynamique Dr Antoine Pelhuche

CHU Antoine Béclère (Clamart-92)

Cardiologie Pr Michel Slama,

Dr Sylvie Dinanian,

Dr Vincent Algalarrondo

Cadre de Santé Jean Luc Forget

Mme Valérie Bedu

Secrétaire Mme Catherine Lavadez

CHU Rothschild (Paris 12°)

Médecine Physique Réadaptation Pr Philippe Thoumie,

Dr Samy Bendaya

Cadre de Rééducation Mr Claude Joubert
Kinésitherapeute Mme Françoise Pigal

Autres Correspondants

Institut Gustave Roussy (Villejuif, 94)
Greffe de moelle

Hématologie

Dr Jean Henri Bourhis

Dr Vincent Ribrag

Hopital Ambroise Paré (APHP, Boulogne, 92)
Centre Anti-douleur Dr Nadine Attal
Secrétaire Mme Geneviève Drouet
HEGP (APHP, Paris, 75015)
Gastroentérologie Pr Raymond Jian
Secrétaire Mme Barbara Clainquart
Hôpital Raymond Poincaré (APHP, Garches, 92)
Andrologie Pr François Giuliano

Les centres régionaux

Afin d’assurer une prise en charge des patients au plus près de leur domicile
le NNERF à développé un partenariat avec les centres de références de neuropathies périphériques rares et des maladies neuromusculaires rares labellisés par le Ministère de la Santé en métropole et DOM-TOM ; ces centres font parti d’un réseau national CORNEMUS coordonné par le Pr Jean POUGET en lien avec l’AFM.

Régions

Hôpital

Coordonnateur

Téléphone

Région Nord

Lille

Hôpital Pierre Swynghedauw Pr A. Thevenon

Dr A. Lacour

03 20 44 58 30
Région Ouest

Nantes

CHU Hotel Dieu Pr Y. Péréon

Dr JM Mussini

02 40 08 36 17
Région Sud Ouest

Bordeaux

CHU Pellegrin Pr Ferre-Monasterio

Dr G. Sole

05 56 79 55 21
Région Centre

Limoges

CHU Dupuytren Pr JM Vallat 05 55 05 65 61
Région PACA

Marseille

Nice

.

Hôpital de la Timone

Hôpital Archet

Pr J. Pouget

Dr J. Franques

Pr C. Desnuelle

Dr E. Delmont

04 91 38 65 79
Rhones Alpes

Saint Etienne

Lyon

CHU Hôpital Bellevue Pr JC Antoine

Pr C Vial

Dr Ph Petiot

04 77 12 78 05
Région Est

Strasbourg

CHU Hôpital civil Pr C. Tranchant

Dr A. Echaniz-Laguna

03 88 11 62 29
Antilles

Fort de France

CHU Fort de France Dr R. Bellance

Dr A Signate

05 90 89 14 81
Saint Pierre CH Sud Réunion Dr C. Mignard 02 62 35 91 70